Começando pelo começo


Quando as coisas aconteceram eu não sabia de nada, o quer era, por onde começar, o que pedir, o que ser, o que pleitear.
Lembro do meu desespero de não saber o que fazer.
Não era desânimo, não era revolta, era apenas ignorância.
Para mim tudo começou com uma rejeição podre de uma escola.
Assim que notaram que meu filho tinha características do espectro autista fomos devidamente enxotados da escola como leprosos.

"Não posso ter problemas em minha escola, traga-o qdo tiver um relatório da pediatra dele, até lá, não poderei deixá-lo frequentar as aulas."

Eu digo com toda certeza hoje que se aquela mulher tem seu rosto inteir ela deve agradecer a mim e a Deus todas as noites.
Pq se hoje ela simula agir como agiu, com o conhecimento que tenho, ela não estaria inteira para contar sua versão.
Peguei meu filho, toda a minha ignorância e pedi ajuda, corro o mundo, corri para todos os lados.
Muita gente ajudou, mas mto eu tive que aprender sozinha.
Ter um filho autista é fazer uma faculdade onde os módulos nunca terminam, não tem diploma, mas a gratificação é eterna.
Vc lê tudo: milagres, receitas, ouve mta idiotice, mtas barbaridades, corre o risco de ser presa, pois dá vontade sim de matar pessoas que rejeitam nossos filhos, é nosso instinto mais animal eu acho, ainda que materno.
Não deixa de ser uma tremenda aventura.
Ter um filho autista é ter uma vida num mundo à parte procurando desesperadamente uma brecha em alguma porta para poder entrar nesse.
Não existia nenhuma lei onde nós pais pudéssemos nos basear, acaba que entrávamos no ramo das Leis, um pedaço de uma aqui, um pedaço de outra ali, regalias que podíamos aproveitar trechos, leis estaduais, municipais e nunca conseguímos ter o mais importante: um começo.
Posso me ver daqui mtos anos falando por aí aquela frase de velhos:

" No meu tempo não tínhamos nada, era tudo na raça, éramos obrigados algumas vezes a dar aulas sobre autismo, sobre legislação, pedagogia etc. a mtos profissionais dessa área, pq ninguém sabia o que era o autismo realmente e nem do q eles precisavam e quando sabiam, diziam não ter estrutura para isso."

Fim!!

Agora isso acabou!
Agora nós temos um começo.
Agora nós existimos.
Agora ninguém mais vai precisar ouvir o que eu ouvi.
Agora nossos filhos não serão mais enxotados das escolas.
Agora quem se meter à besta conosco vai se ver com a NOSSA LEI!
Agora se alguém disser para vc o que disseram para mim, perde o emprego.
Agora eu sou mais feliz, pq não desejo a ninguém passar o q passei.
Já se foram 3 anos e meio e a dor é a mesma, os olhos se enchem de lágrimas, aquela solidão de ter um 'problema' atrapalhando a vida dos outros e não saber sequer do q se trata vai acabar.
Não, não está tudo resolvido.
Não temos médicos preparados, não temos tratamentos, não temos estruturas, não temos QSE NADA.
Temos apenas nossa garra que chegou onde devia chegar e tudo isso me faz apenas pensar que começamos a tingir um pedaço do nosso Brasil de Azul e eu estou radiante de felicidade por isso. 
As cenas dos próximos capítulos?
Sinceramente eu não sei, mas uma coisa é certa: qdo nos deparamos com o autismo, aprendemos a viver um dia de cada vez.
E assim continuaremos fazendo.
Feliz ano novo!! Feliz Lei nova!!
Nosso xodó chegou com o Parágrafo 2 do Artigo 7º vetado como todo mundo desejava, q emoção!!!
Agora além de ter que nos engolir, todos terão que aprender, estudar e conviver com os autistas!!!! 
Ah, pra quem quer saber o motivo de minha felicidade, está aí!!
Uma Lei para se gravar no coração!!!
Lei 12.764/12 Nossa conquista!!
 



LEI N 12.764, DE 27 DE DEZEMBRO DE 2012
Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista; e altera o § 3 do art. 98 da Lei n 8.112, de 11 de dezembro de 1990. A PRESIDENTA DA REPÚBLICA Faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
Art. 1 Esta Lei institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e estabelece diretrizes para sua consecução.
§ 1 Para os efeitos desta Lei, é considerada pessoa com transtorno do espectro autista aquela portadora de síndrome clínica caracterizada na forma dos seguintes incisos I ou II:
I - deficiência persistente e clinicamente significativa da comunicação e da interação sociais, manifestada por deficiência marcada de comunicação verbal e não verbal usada para interação social; ausência de reciprocidade social; falência em desenvolver e manter relações apropriadas ao seu nível de desenvolvimento;
II - padrões restritivos e repetitivos de comportamentos, interesses e atividades, manifestados por comportamentos motores ou verbais estereotipados ou por comportamentos sensoriais incomuns; excessiva aderência a rotinas e padrões de comportamento ritualizados; interesses restritos e fixos.
§ 2 A pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.
Art. 2 São diretrizes da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista:
I - a intersetorialidade no desenvolvimento das ações e das políticas e no atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista;
II - a participação da comunidade na formulação de políticas públicas voltadas para as pessoas com transtorno do espectro autista e o controle social da sua implantação, acompanhamento e avaliação;
III - a atenção integral às necessidades de saúde da pessoa com transtorno do espectro autista, objetivando o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso a medicamentos e nutrientes;
IV - (VETADO);
V - o estímulo à inserção da pessoa com transtorno do espectro autista no mercado de trabalho, observadas as peculiaridades da deficiência e as disposições da Lei n 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente);
VI - a responsabilidade do poder público quanto à informação pública relativa ao transtorno e suas implicações;
VII - o incentivo à formação e à capacitação de profissionais especializados no atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista, bem como a pais e responsáveis;
VIII - o estímulo à pesquisa científica, com prioridade para estudos epidemiológicos tendentes a dimensionar a magnitude e as características do problema relativo ao transtorno do espectro autista no País.
Parágrafo único. Para cumprimento das diretrizes de que trata este artigo, o poder público poderá firmar contrato de direito público ou convênio com pessoas jurídicas de direito privado.
Art. 3 São direitos da pessoa com transtorno do espectro autista:
I - a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer;
II - a proteção contra qualquer forma de abuso e exploração;
III - o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde, incluindo:
a) o diagnóstico precoce, ainda que não definitivo;
b) o atendimento multiprofissional;
c) a nutrição adequada e a terapia nutricional;
d) os medicamentos;
e) informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento;
IV - o acesso:
a) à educação e ao ensino profissionalizante;
b) à moradia, inclusive à residência protegida;
c) ao mercado de trabalho;
d) à previdência social e à assistência social.
Parágrafo único. Em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista incluída nas classes comuns de ensino regular, nos termos do inciso IV do art. 2 , terá direito a acompanhante especializado.
Art. 4 A pessoa com transtorno do espectro autista não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada de sua liberdade ou do convívio familiar nem sofrerá discriminação por motivo da deficiência.
Parágrafo único. Nos casos de necessidade de internação médica em unidades especializadas, observar-se-á o que dispõe o art. 4 da Lei n 10.216, de 6 de abril de 2001.
Art. 5 A pessoa com transtorno do espectro autista não será impedida de participar de planos privados de assistência à saúde em razão de sua condição de pessoa com deficiência, conforme dispõe o art. 14 da Lei n 9.656, de 3 de junho de 1998.
Art. 6 (VETADO).
Art. 7 O gestor escolar, ou autoridade competente, que recusar a matrícula de aluno com transtorno do espectro autista, ou qualquer outro tipo de deficiência, será punido com multa de 3 (três) a 20 (vinte) salários-mínimos.
§ 1 Em caso de reincidência, apurada por processo administrativo, assegurado o contraditório e a ampla defesa, haverá a perda do cargo.
§ 2 (VETADO).
Art. 8 Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Brasília, 27 de dezembro de 2012; 191 da Independência e 124 da República.
DILMA ROUSSEFF
José Henrique Paim Fernandes Miriam Belchior

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1 comentários:

Reflexões de Mamãe on 29 de dezembro de 2012 10:02 disse...

Realmente! O começo!!! Um novo começo!!
E, que bom que vetaram o artigo 7!!!
Em busca do melhor para quem mais amamos!!!!

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